Suivi des enfants ayant la séquence Pierre Marie Robin

Chirurgies

Pour l'obstruction respiratoire 

Si toutes les autres manœuvres conservatrices (positionnement, gadille, canules naso-pharyngées, CPAP, etc...) sont infructueuses, une des opérations suivantes peut avoir lieu :

• relâchement du plancher buccal
• manoeuvre d'adhésion langue-lèvre
• ostéo-distraction
• trachéostomie (en dernier recours).

• réparation du palais (staphylorraphie).
• si insuffisance vélopharyngée résiduelle, lambeau pharyngé ou autre type de chirurgie.

Pour la malocclusion (si présente) :

• chirurgie orthognatique pour corriger les problèmes de malocclusion résiduelle.

ORL

• Suivi régulier dont possiblement myringotomie et tympanoplastie.

Audiologie

• Suivi régulier pour vérifier la présence de perte d'audition (conductive ou neuro-sensorielle).

Orthodontie

• Suivi pour améliorer l'occlusion (expansion palatine, alignement des dents) et pour la préparation à une correction ortho-chirurgicale (classique ou par ostéo-distraction).

Ergothérapie

Thérapie ayant pour objectif l'alimentation. Elle peut se faire conjointement avec l'orthophoniste, tout dépendant du milieu de travail.

Orthophonie

Thérapie ayant pour objectifs

• l'insuffisance vélo-pharyngée
• le retard de langage expressif et réceptif lorsque nécessaire

Génétique

• Counselling et testing pour confirmer si la séquence se retrouve dans un contexte syndromique ou non.